“Ja, hoe ik het ervaar? Gewoon kut. Als ik dat zo mag zeggen. Mijn hele leven staat gewoon op z’n kop. En moet ik mijn leven opnieuw en anders gaan invullen. Maar elk jaar, elke dag is anders. Dan denk je dat je het gevonden hebt, maar dan heb je weer een tegenslag. Dus mijn MS is vallen en opstaan, en dan vooral vallen.” Dayenne de Blom (36) heeft sinds 2014 de diagnose MS. Ze vertelt over de invloed van MS op haar leven en haar relaties.
In Mijn leven met MS ga ik in gesprek met mensen die dagelijks te maken hebben met de invloeden van MS. Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het zenuwstelsel, waarbij het afweersysteem overactief is en de zenuwen in het lichaam aanvalt. Bij de vorm Relapsing Remitting MS (RRMS) is er sprake van aanvallen, ook wel schubs (uitgesproken ‘sjoebs’) genoemd. De aanvallen worden afgewisseld met periodes van herstel.
Opluchting en twijfels
“Nu weten we eindelijk wat er aan de hand is. Vooral veel begrip, nu weten we waarom ik ben zoals ik ben.” Haar eerste reactie op de diagnose is opluchting. Na 10 jaar van onderzoeken krijgt Dayenne in 2014 eindelijk die diagnose, MS. Maar haar tweede reactie volgt al snel: Wat nu? Vanuit haar werk in de verpleging heeft ze van dichtbij gezien hoe verschillend het proces bij MS kan verlopen. “Ik had toen net twee jaar een vriend. Ik heb tegen hem gezegd dat hij moest gaan, want ik weet hoe MS kan verlopen. Naja, dat heeft hij niet gedaan. Nu zijn we drie jaar getrouwd. Maar ik heb dat echt meerdere keren tegen hem gezegd, ook nog bij het altaar. Dus ja de diagnose gaf opluchting, maar ook veel twijfels en zorgen.”
Dayenne is iemand die snel over haar grenzen zal gaan en haar omgeving helpt haar om nu voor haarzelf te kiezen. Dat lukt haar steeds beter. “Volledige begrip daarin. En iedereen snapt ook dat afspraken onder voorbehoud worden gemaakt. En dan moet ik een keer afzeggen en dat is niet erg. Ja begrip is voor mij heel belangrijk. In dat opzicht heb ik het denk ik wel heel erg getroffen.”
Het is een strijd om je dag te overleven
De diagnose is bij Dayenne gesteld aan de hand van het uitvallen van haar rechteroog. Er volgt een lang proces van een nieuwe balans vinden. Dayenne probeert verschillende medicijnen uit, maar moet vanwege de bijwerkingen steeds wisselen van medicatie. Haar derde soort medicatie, die via prikken toegediend wordt, brengt hoop. Waar ze eerst in stilte en rust moest leven, kan nu de radio weer aan en kan ze weer dingen gaan ondernemen. Ook haar zicht neemt toe. Maar helaas moet Dayenne, na twee en een half jaar, toch stoppen met deze medicatie. Komende maanden start ze met weer een nieuw medicijn.
Na 8 jaar is Dayenne nog steeds op zoek naar hoe ze haar leven moet gaan invullen. “Het is een strijd om je dag te overleven. Het achtervolgt je, omdat je gewoon niet normaal kan functioneren. Je kan gewoon niet doen wat normale mensen doen. Zodra je je iets beter voelt ga je weer meer aanpakken. Maar daarna krijg je meteen de klap van vermoeidheid en mijn rechteroog dat weer opspeelt. (…) Ik lig elke drie maanden standaard aan de grond, dan kan ik niks meer. Eigenlijk kan ik dus maar zes maanden per jaar goed functioneren. En waar dat door komt weten ze niet. Ik heb heel erg de hoop dat het medicijn waarmee ik ga starten hier verandering in kan brengen.”
Een lang en zwaar traject
Als Dayenne in 2018 de kracht verliest in haar linkerhand verandert er opeens veel. Ze komt in een proces van twee jaar waarin ze van verschillende kanten hoort dat ze niet meer kan werken. Dit blijkt bij haar revalidatie, gesprekken met arbo-artsen, en ook uit andere pogingen om weer aan het werk te gaan. Zodra ze bij het UWV terechtkomt heeft ze zo’n groot dossier dat ze eigenlijk meteen volledig afgekeurd wordt. “Toen ik uiteindelijk mijn eindgesprek had bij het UWV, had ik long- en keelontsteking, maar je moet hoe dan ook naar dat gesprek. Toen heeft mijn bedrijfsarts van mijn spoor 2 traject (een re-integratietraject dat verplicht wordt gestart na het eerste ziektejaar) gezegd dat ze mee zou gaan. Zij heeft het hele gesprek gedaan, ik heb geen woord gezegd. En na 10 minuten stond ik buiten. (…) Maar dat is ook wel echt mijn geluk geweest, ik had zo’n groot dossier met onderzoeken dat er eigenlijk geen mogelijkheid meer was dat ze bij het UWV zouden zeggen dat ik nog moest werken.”
Het was wel een heel zwaar traject voor Dayenne. Ze was veel bezig met reizen en gesprekken voeren. En bij elke nieuwe instantie of arts moest ze weer opnieuw haar verhaal uitleggen. “Er komt inderdaad zoveel bij kijken. Het is niet alleen de ARBO of het UWV. Er zijn zoveel stappen die je moet zetten en zoveel instanties die jou moeten onderzoeken. En dat is ook goed, er moet geen misbruik van gemaakt worden. Maar voor bepaalde ziektebeelden zou het proces echt anders moeten.”
Stamceltransplantatie en WMO
In de toekomst hoopt Dayenne dat stamceltransplantatie, een ingrijpende operatie die positief kan werken bij MS, ook in Nederland gedaan kan worden. Momenteel moet je ervoor naar het buitenland, wat rond de 80.000 euro kost. Ook hoopt ze dat ze hulp in het huishouden kan krijgen. “Ik wil graag vergoedingen vanuit de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning). En dan heb ik het bijvoorbeeld over hulp in het huishouden. Daar heb ik geen recht op, want ik ben getrouwd en ik heb een koopwoning. Mijn man werkt 60 uur en er wordt van hem verwacht dat hij ook het huishouden doet. Waar moet hij de tijd vandaan halen? Daar hoop ik echt op. Of een stukje aanvulling, waardoor mijn man geen 60 uur per week hoeft te werken.”